出口が見えてきた。 小児ネフローゼ症候群で入院している長男の退院が見えてきたのだ。 入院してから8ヶ月になる。 これまで色々な治療法を試してきたが、ようやく数値が安定するようになり、薬を徐々に減らしていって退院の見込みが立ってきたのだ。 長かっ…

自分の方向性を考えている。 アラフィフになり、仕事の面ではある程度の自信を持ってやってきている。 しかし、小さな子供が二人いることや長男の入院などもあり、昇進試験は受けることを辞めてしまった。 一度昇進試験を受けることを辞めてしまうと、それは…

少しの余裕が生まれてきた。 ネフローゼ症候群で入院中の長男は週末になれば家に戻るようになった。 ひと気のないところに限定されるが、少し遠出もできるようになり、行ったことのない公園に行ったり、外でご飯を食べたりするようになった。 自分の時間とい…

私は競馬が趣味だ。 もうファン歴は30年以上になる。 もともときっかけはオグリキャップか。 よくは覚えていないが、有馬記念をテレビで見てからのファン。 その後ダービースタリオンという競馬ゲームで深みにハマり、馬や人のストーリーから馬券の検討まで…

次男が発熱した。 月曜日の早朝、38.5℃の熱が出たらしい。 私は長男と病院に居たため、妻から報告を受けた。 この週は私も妻も仕事が立て込んでいて、外せない日が多く、焦った。 月曜日は午前午後を交代する形で、次男の面倒を見ようということに。 朝早く…

長男は少し明るい兆しが見えてきた。 小児ネフローゼ症候群で入院している長男。 昨年の10月からかれこれ7か月が過ぎようとしている。 その間様々な治療法を試し、4月に県内の大学病院でリツキサン投与というものを行ってきた。 免疫がほとんど無くなるとい…

次男の遠足の日がやってきた。 私は眠りが浅い方だ。歳を重ねるに連れその傾向は強くなっている。 子供と一緒に布団に入るため、寝るのは21時前後。 早い時にはその日のうちに目が覚める。 その日のうちに目が覚めた時はもう一度寝直すのだが、大体は午前2時…

次男の遠足が近づいている。 別に今まではなんてことない行事だが、今回は一味違う。 妻が長男の病院に付き添っている。 つまり、弁当を作らなくてはならないのだ。 これはハードルが高い。 これまで何回か遠足はあったが、常に妻が作った弁当だった。 いわ…

家族全員で過ごすってこんな感じだったな。 忘れていた感覚だった。 大型連休となり、入院中の長男も数値が安定していることから、暦通りの外泊が許可された。 これまでの一日二日と違い、6日間の外泊だ。 終わった後の反動が怖いのは確かだが、こんなに長期…

今悩んでいることはたくさんある。 ほとんどは息子の病気がきっかけになってはいるのだが。 家族バラバラの生活。 夫婦の会話の減少。すれ違い。 時間的な面で完璧にこなせない仕事。 職場の中での微妙な立場。 職場の懇親会に参加できないことに対する疎外…

半年。 長男が入院してから、自分の街を一歩も出たことが無かった。 入院はまだまだ長くなるが、暦に近い外泊は認められたため、私の実家に帰り、そこで来年入学する子供対象のランドセルの展示会に行くことになった。 久しぶりに家族で出かける。 嬉しかっ…

今までで一番希望が見えていたのに、一番厳しい現実を突きつけられた。 心が折れかかっている。 最低でも2ヶ月の入院が必要だと言われて始まった入院生活。 そこから半年が経った。 とても長かったが、必死にやってきたからか、何とかやってこれた。 いろい…

息子の入院から半年。 同時に飲み会というやつに行かなくなって半年が経つ。 この街に10年ほど前に越してきてから、職場よりプライベートの関係を大事にしてきた私は、初めのうちは1人で飲みに出かけることが多かった。 その中で独自の人間関係も築いてきた…

ギターをやりたいと次男が言い出した。 テレビで弾いているのをみてそう思ったらしい。 元々次男は歌を歌うのが好きだ。 長男はとにかく戦隊ものや仮面ライダーなどのキャラクターが好きだが、次男は「おかあさんといっしょ」でも「いないいないばあ」でも、…

長男の数値は良くならない。 ネフローゼ症候群もそうだが、なぜその病期になるのかよくわからないという病気がたくさんあるのだと実感する。 そして、この薬がどういう理由で効くのかはよくわからないけれど、試してみたら効くみたいだからやってみる、とい…

大学病院への転院と、年度替わり、妻の転勤。 3月から4月にかけて、立て続けにいろいろなことがあり、また転院の期日が突然変わったりと、予想できない事態がありながらのこの数週間だった。 妻は大学病院に付き添い、また転勤もあって大変なのはわかってい…

長男の大学病院での治療に付き添ったことで、新年度始まって初日と2日目の2日間、仕事を休むことになった妻。 おそらく仕事に出てから大変なことになるだろうということで、再び実家から私の両親を呼び寄せ、時間を気にせず仕事ができるような体制を整えるこ…

長男が帰ってきた。 と言っても、大学病院からこれまで入院していた病院に戻ってきたというだけであるが。 何はともあれ、無事帰ってきてよかった。 リツキサン投与は副作用が激しいと聞いていたが、やはりそれなりにあったようだ。 喉が痛くなったり頭痛が…

延期となった大学病院への転院。 ようやく出発となった。 以前決まっていた日程であれば、自分がついていって送り迎えをする形でできていたが、今回の日程は新年度1日目と2日目。 自分の立場を考えれば、流石に休むことはできなかった。 休みたくなくて休ま…

病院側の不手際で延期となった転院。 ようやく決まり、4月3日から行けることになった。 年度始めの最初の月曜日。結局私は流石に休みを取ることはできず、妻が連れていくことになった。 職場の立場、こんな場合は考えなくても良いのだろうが、私はどうしても…

どういうことだ。 そう思った。 大学病院への転院が2日後に迫った午後、妻からのLINEがあった。 「転院無しになったって」 はあ？ すぐに付き添っている義母に電話をした。 前日に嫌な予感はあった。 急にサイトメガロウイルスを調べるために採血して欲しい…

ネフローゼ症候群で入院している長男に付き添う生活が始まって5ヶ月が過ぎた。 これまでは、平日は妻が、週末が私が基本的に寝泊まりするという形でやってきたが、ここ数日は自分が寝泊まりするようになっている。 ３月は人事異動の季節。 私は転勤しなかっ…

長男に再び一時帰宅が許された。 大学病院に行く前に一度帰したいという思いが主治医にあったようで、状態的には安心できる状態というわけではないが、ストレス面を考え、帰れることになった。 息子は仮面ライダーギーツにハマっている。 ベルトなどのおもち…

しばらくの間手伝いに来てくれていた私の両親が帰った。 本当はもっと早く帰すつもりだったが、次男が体調を崩したこともあり、帰宅を延期してもらった。 彼岸に入っていることもあり、忙しい時期ではあるのだが、そこは無理してもらったという状況だ。 長男…

職場について仕事を始めて1時間。 次男の通う保育園から電話が来た。 「○○くん、身体中にじんましんが出ています。熱があるわけではないので、このまま見ることは可能なんですけど…」 少し気にはなっていた。 顔にちょっとものが出ているなあ、と思いながら…

先日妻が大学病院のカンファレンスに行ってきて、長男の大学病院での治療のスケジュールが決まった。 思ったよりも大学病院での入院は短く済みそうで安心した。 入院自体はベッドの空きがなく、先延ばしになってしまったので、そこまでの日々が大事になる。 …

長男の入院の手伝いに私の実家から両親が来て2週間になる。 人手が増えるのは本当にありがたく、助かっているのであるが、心配な点もあることは確かだ。 大きく2点ある。 一つは両親の疲れだ。 慣れない生活に小さな子供の面倒は疲れるだろう。いつもの生活…

長男のストレスがピークに達していることを、看護師さんたちが主治医に進言したらしく、一時帰宅することになった。 数値は相変わらず良くないが、もう次の手が決まっているからか、主治医もすんなりOKしたようだ。 私はこの帰宅の意味を長男にじっくりと伝…

イライラが募っているのか。 最近長男は言うことを聞かない。 これまでも言うことを聞かないことはあったが、諦めざるを得ない状況というのは本人なりにわかっていた。 だから私や義母の言うことは聞かなくても、定期的に見回りに来る看護師さんの言うことは…

長男の転院が決まった。 大学病院への転院だ。私の街の中核病院から、車で3時間。 自分が大学時代を過ごした街だ。 よりによって年度末。こんな時期にと思う部分も多少はあるが、息子のことを第一に思えば、時期は関係ないのだ。 とりあえず妻とは、約1週間…