アラフィフ父ちゃん日記

現在幼児2人の父です。中年パパの肉体的、精神的な苦労などを綴っていければと思います。

再び点滴生活へ

私の5歳の長男はネフローゼ症候群で現在入院している。

 

最低でも2ヶ月の入院が必要と言われたが、既に2ヶ月は経ってしまった。入院1ヶ月ぐらいまでは経過は良好だったが、再発してしまい、治療はリセット。最初に戻ってしまった。

 

再発してからはステロイドの投薬量を再び増やしてしばらく様子を見ているが、数値の減少が緩やかで、なかなか効果が出ない日が続いている。

 

入院の期間は、今は未定としか言われない。長ければ数年に渡る治療も考えられるそうだ。

 

 

ネフローゼ症候群は、血液中の蛋白の減少により、全身が浮腫んでしまう病気だ。腎臓の機能などへの影響が大きいとされる。

 

 

再発してしまい、顔などに浮腫は見られるものの、特に長男は体調に変調をきたしているわけではなく、元気ではいるのであるが、数値的に回復の兆しが見えない状況にあった。

 

最近はやはり浮腫が目立ち始め、体重の増加が激しくなってきた。尿の出も悪い。そこで主治医も決断を下し、点滴をするということになった。

 

説明にきた医師は、「また点滴に戻っちゃって残念だけど頑張ろうね」と、申し訳なさそうに長男と私に話してくれた。

 

私としては、なかなか変化が見られず苛立ちや不安を感じ始めていたところもあり、方針を変更するのはそれほど抵抗を感じなかった。

 

長男はどんな気持ちだったのだろうか。

 

説明も平気な顔をして聞いていた。点滴するかどうかを決める材料となる採血の際も、何食わぬ顔でいた。そして今点滴を受けている。特に変わった様子はない。

 

息子は誰に似たのか、態度が本当に失礼だ。看護師さんから逃げ回ったり、医師が回診に来てもなかなか口を効かなかったり。こちらはいつも「すみません、すみません」の連発だ。

 

でも、この2ヶ月以上毎日毎日見てくれている医師や看護師を、心から信頼しているのだろう。治療そのものに不満を言ったことは一度も無い。まあ、比べる材料もないから当然なのかもしれないが。

 

「これで少し兆しが見えてきて体調が安定していれば、年末年始は自宅で過ごすことも可能なんですけどね」と主治医は言う。そうなれば嬉しいが、あまり期待しすぎないようにしている。息子にも、「ここで年を越すことになっても、父ちゃんかママが一緒にいるからいいでしょ」と言ってある。

 

今日は寝る前に絵本を4冊読み聞かせせした。昨日も4冊。読んでいるこっちが寝落ちしそうになり、何度も小突かれた。息子は病気になる前は絵本なんかには見向きもしなかった。こんな面白い変化もあるのだ。

 

私も長い休暇を取った。さあ、明日は息子と何をしようかな。