長引く入院…苛立ち、焦り、不安

長男の病状の回復が思うようにならない。

小児ネフローゼ症候群で入院中の我が息子。再発を繰り返し、行う治療が徐々に強くなっていくにも関わらず全く見通しの立たない状況だ。

うまくいかない時はみんなイライラする。

妻はSNSで同じ病気の子を持つフォロワー達にアドバイスをもらっているが、自分の息子に対する治療の仕方がフォロワーが薦める方法と違う部分があり、不安と苛立ちを隠せない。

1日ごとに治療の方針が変わる病院の対応に不信感を持っているのは、妻も私も義母も同じだ。

だが、私たちは素人。自分も教員として教育現場で働いていて、例えば保護者に指導方針についてクレームを言われれば腹が立つだろう。そういう意味で任せなければならないととは思っている。

しかし今は情報がどこからでも入る時代だ。気になることは調べればいくらでも出てくる。ところが、調べれば調べるほど不安になる。決める権利は自分達には無いのだ。

妻は部分休業というものを取り、短時間勤務で働くことになった。その分給料は減る。この後別の街の大学病院に転院になれば、長期で休暇を取る必要が出てくる。そのための対策だ。

長引けば私も休暇を長期で取る必要も出てくるだろう。

結局、私達が自分で決めることができるのは、環境だけだ。どんな街に住むか、どんな学校に入れるか、どんな仕事をするか、どんな病院を選ぶか…

まあ、本意だろうが不本意だろうが、今の環境を選んだのは自分達に他ならない。

だからその環境の中でやるしかないのだ。

しかし、情報は環境を飛び越えて無制限に得ることができる。

そのギャップと戦いながら日々過ごしているというのが今の私達なのだろう。

もし、本当に覚悟ができれば、そのギャップを埋めるために動き出すのかもしれない。