今後を思う

無事年末の一時帰宅を終え、また病院に戻った長男だが、よくよく考えてみると、何も解決していないことを痛感させられる。

病院に戻ってからも、尿の蛋白の数値はそれほど良化せず、朝の顔の浮腫も目立つ。新しい薬を入れてから１週間になるが、特に目立った変化は見られない。

何となく今は、自分たちが休みやすい時期でもあるため、余裕があるようだが、年始の休みが終わるといつもの日常が戻ってくるのだ。

仕事についてどうしていくか、また考えていかなければならない。

二男が体調を崩すことだってあるし、自分たちもそうならないとは限らない。

年度末も近づいてくる。私の仕事も忙しくなるし、計画等を立てるにあたり、人の配置や調整をする場面が多くなる。それは、職場にいてこそできる仕事だ。休みがちになるとそれがうまくいかなくなるかもしれない。後手後手に回る形になりそうだ。

そして3月、妻はおそらく転勤となるだろう。転勤先にもよるが、その時自分たちの生活がどうなるか予測がつかない。

そして何より息子の病状がどうなるかが、全く予測ができないのだ。

息子自体は今は具合が悪いとかはなく、元気ではあるので、それは救いではあるが、ネフローゼ症候群が難病であることをつくづく思い知らされている。

直近の回診では、なかなか良化が見られないので、パルス療法というものを取り入れる可能性が高いだろうということだった。パルス療法というのは、数日間ステロイドを大量に投与して、その後数日投薬なしで過ごし、それを3回に分けて行うというものらしい。

妻曰く、これは辛いのだそうだ。具合が悪くなるらしい。本人が辛いのはかわいそうだが、現状が変わらないのももどかしい。息子に頑張ってもらうしかない。

2月には、少し離れた街に住む私の両親も手伝いに来れるということだったが、母だけになりそうだ。

私の実家のある街は豪雪地帯である。両親共にこちらに来ると、雪が片付けられずに後々大変なことになるため、父は残るということらしい。そうなると、父親も心配だし、なかなか長期間で頼むわけにはいかないだろう。移動の煩わしさもある。

さて、これからのプランを練り直さないといけないが…夫婦で顔を合わせて話し合うことがほとんどできないのが本当にもどかしい。